İstanbul ve İzmir’de 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım desteği sağlan “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesi başarı ile sonuçlandı. Ortalama 55-65 yaşları arasında görülmeye başlanan ve bakım şartlarına bağlı olarak yaşam süresi farklılıklar gösterebilen AmiyotrofikLateral Skleroz (ALS)/ Motor Nöron Hastalığı, son yıllarda Türkiye’de önemli bir artış gösteriyor. Amerika’da 20 bin tanılı hastası bulunan ve her yıl 5 bin yeni hastaya tanı konulan bu önemli sağlık sorununa sahip kişi sayısı Türkiye’de 8 bine yaklaştı. Genellikle kişinin bilişsel fonksiyonlarını etkilemeyen ancak ayakta duramayacak veya yürüyemeyecek, tek başlarına yataklarına yatamayacak veya yataklarından kalkamayacak, ellerini veya kollarını kullanamayacak derecede yaşam konforunu kısıtlayan bu hastalık için yapılan çalışmaların önemi de her geçen gün artıyor.
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS-MNH Derneği ve “Evde Bakım Derneği” tarafından, İzmir Üniversitesi, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Bilim Üniversitesi Evde Hasta Bakımı ve Yaşlı Bakım Programı, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul Büyükşehir Belediyesi ve Nöroloji Hemşireleri Derneği desteği ile yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesi başarı ile sonuçlandı. ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal destek sağlanarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapılan ve aynı zamanda ALS hastalığı hakkında toplumsal farkındalığın oluşturulması amaçlanan proje için İstanbul ve İzmir’de 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım desteği sağlandı. Türkiye’de evde bakım konusunda ve ALS alanında gerçekleştirilen ilk çalışma olmasıyla öne çıkan proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete seviyelerinde önemli bir azalma olduğu kaydedildi.
Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Öğretim Görevlisi Aynur Dik’in proje koordinatörlüğünde, ALS - MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya’nın yürütücülüğünde ve multidisipliner bir ekibin desteğiyle sürdürülen proje süresince ALS hastalarının yüzde 88,5’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, yüzde 82,6’sının iletişim olanaklarından yararlanamadığı, yüzde 78,3’ünün profesyonel düzeyde evde bakım desteği almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik ve yalnızlık duygusu olduğu saptandı.Hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının yüzde 75’inden fazlasını bakım için harcadığı, yüzde 86’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğu ortaya kondu Ayrıca, bakımı üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında yüzde 57 depresyon, yüzde 52 anksiyete olduğu tespit edildi.
Projenin İzmir Üniversitesi adına ortaklığını ve eğitmenliğini yürüten Hemşirelik Bölümü öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. Naile Alankaya, Türkiye’de henüz ALS hastalarına yönelik özel merkezler bulunmaması nedeni ile hastaların bakımlarının evde çocukları, eşleri veya ücretli bakıcıları tarafından yapıldığını söyledi. ALS hastalarının erken dönemden itibaren hekim, hemşire, sosyal hizmet uzmanı, diyetisyen ve psikologdan oluşan bir palyatif bakım ekibine yönlendirilmesi gerekliliğini dile getiren Alankaya, “Özellikle bu tür hastaların bakımını ve rehabilitasyonunu üstlenecek kişilerin hastalıkla ve bakımla ilgili profesyonel kişilerden iyi bir eğitim almalarının önemi proje ile bir kez daha ortaya konmuş oldu. Proje sayesinde hasta ve yakınları istediği zamanlarda yaşam sonu ve yaşam destek seçenekleri konusunda bilgi alabilecekleri, tercihleri ile ilgili değişiklikleri sorgulayabilecekleri bir fırsat elde etti” dedi ve Türkiye’de bu konuda daha fazla çalışma yapılması gerekliliğine bir kez daha dikkat çekti.
